“Essere ammalati è brutto e sarebbe meglio se la malattia non esistesse. Ci siamo resi conto comunque che è possibile vivere la malattia senza disperarsi…”. Così ha concluso il dottor Michele Gennuso, neurologo responsabile del nostro Ambulatorio di Neurologia, durante il live streaming speciale del podcast “Chiamatemi Parkinson”, il 30 novembre, in occasione della Giornata Nazionale della malattia di Parkinson.
L’evento, organizzato per sensibilizzare e informare l’opinione pubblica su questa patologia neurodegenerativa, la seconda più impattante e diffusa dopo l’Alzheimer, ha visto la partecipazione, oltre che di Michele Gennuso, dei fisioterapisti di FBC Laura Marazzi, Sara Zucchetti e Paolo Nicardi, della neuropsicologa Sara Maccali e di Stefania Bonardi, assistente sociale presso la Fondazione. Una rappresentazione dello staff multidisciplinare con cui vengono affrontate la diagnosi e la cura del Parkinson.
Insieme a loro, la partecipazione speciale di Marco Mantegazza, presidente dell’Associazione La Tartaruga Crema O.d.V.
L’incontro è riuscito così a cogliere non solo gli aspetti clinici della malattia, ma anche quelli umani e sociali.
La multidisciplinarietà come risposta
Come ha spiegato Gennuso, il Parkinson non è solo una malattia del movimento: i sintomi non motori – come disturbi del sonno, depressione e difficoltà cognitive – spesso compromettono la qualità di vita più dei sintomi motori. Per questo è fondamentale un approccio integrato che coinvolga neurologi, fisioterapisti, neuropsicologi, logopedisti e assistenti sociali.
Fondazione Benefattori Cremaschi ha illustrato il proprio modello multidisciplinare, che permette ai pazienti di accedere a diverse competenze durante la stessa visita. La neuropsicologa Sara Maccali ha sottolineato l’importanza della personalizzazione degli interventi cognitivi, mentre i fisioterapisti hanno descritto i trattamenti “sartoriali”, cuciti su misura per ogni paziente, rispondendo anche a diverse domande arrivate dal pubblico durante la diretta.
Una rete di supporto per famiglie e pazienti
Non solo i malati, ma anche i caregiver sono al centro dell’attenzione. Stefania Bonardi, assistente sociale della Fondazione, ha evidenziato l’importanza di sostenere le famiglie, spesso sopraffatte dalle difficoltà quotidiane. “I servizi territoriali possono fare la differenza, ma è fondamentale che le famiglie sappiano a chi rivolgersi”, ha detto Bonardi, ricordando l’importanza di misure come la RSA Aperta e il supporto domiciliare.
Marco Mantegazza, presidente dell’Associazione La Tartaruga O.d.V., ha condiviso il suo impegno nel “tirare fuori di casa” i malati di Parkinson attraverso attività come danza, yoga e box senza contatto. “La vergogna non deve prevalere” ha detto. “Devono riscoprire la vita sociale e sfruttare le opportunità offerte dalla comunità”.
Un invito a guardare avanti
Con l’età media dei pazienti che si abbassa e nuove sfide che emergono, come la necessità di conciliare le terapie con il lavoro, il dottor Gennuso ha lanciato un appello: “Il Parkinson non deve essere un limite invalicabile. La ricerca continua a progredire e ci sono strumenti innovativi, come la genetica e la stimolazione cerebrale profonda, che stanno cambiando le prospettive”.
L’incontro si è chiuso con un richiamo alla necessità di parlare apertamente della malattia, abbattendo stigma e solitudine.
Il video completo della diretta è disponibile sul canale YouTube della Fondazione, per continuare a diffondere consapevolezza e speranza.
L’articolo “Chiamatemi Parkinson”: il racconto del nostro live podcast proviene da Fondazione Benefattori Cremaschi – Onlus.